Wszystkie wpisy, których autorem jest Agnieszka

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

Od 5 do 16 sierpnia nasi podopieczni brali udział w wyjeździe „Szkoła Tropicieli” w Toruniu. Zostali zaproszeni do udziału w tej wyjątkowej przygodzie przez organizatora, firmę Quatronum. Był to fantastycznie spędzony czas wśród ludzi pełnych pasji i zaangażowania, obfitujący w bogaty program zajęć i niekończące się niespodzianki. Uczestnicy „Szkoły Tropicieli” poznali tajniki łucznictwa, walki wręcz, nawigacji, fechtunku, kartoznawstwa, budowali własne szałasy. Do tego piękne miejsce, profesjonalizm kadry i wakacyjne przyjaźnie, które na długo pozostaną w pamięci.

„Obóz tropicieli to najwspanialsza przygoda jaką przeżyłem. Był to mój pierwszy wyjazd na obóz. Spotkałem tam wiele wspaniałych osób i spędziłem wspaniale czas. Bardzo bym chciał tam wrócić. Bardzo dziękuję za możliwść uczestnictwa w wydarzeniu, które na zawsze zostanie w moim sercu.”

Michał

„Najbardziej podobało mi się strzelanie z łuku, lepienie pierników, zajęcia w terenie, walka na miecze, zajęcia z wychowawcą. Ogólnie było super. P.S. jedzenie było pyszne.”

Martyna

Wyjazd zawdzięczamy:

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

31 lipca w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach oficjalnie zakończyliśmy akcję „Paweł dla ISKIERKI”. Najpierw spotkaliśmy się w „Sali z Sercem” z wszystkimi pacjentami leczącymi się w tym szpitalu. Paweł Herda, który przeszedł samotnie 500 km Głównym Szlakiem Beskidzkim dla dzieci z chorobą nowotworową, opowiadał o swojej wędrówce, przygotowaniach do niej, motywacji i swojej walce z guzem mózgu. Następnie udaliśmy się na Oddział Onkologii, Hematologii i Chemioterapii. Paweł kiedyś sam leczył się na tym oddziale i było to dla niego bardzo wzruszające spotkanie. Rozbiliśmy namiot, rozłożyliśmy plecak na części pierwsze i robiliśmy słoiki marzeń, w którym każdy zamknął swoje życzenia. Po spotkaniu na świetlicy Paweł odwiedził wszystkie dzieci, które nie mogły uczestniczyć w warsztatach i wręczył podarunki przekazane przez Tymbark.

Podczas wędrówki Pawła Herdy Głównym Szlakiem Beskidzkiem, z Ustronia do Wołosatego, trwała zbiórka na rzecz zakupu sprzętu medycznego dla Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii GCZD w Katowicach. Finalnie zebraliśmy 25.248 złotych.
Dziękujemy za wsparcie.

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

Od 22 do 25 lipca dzięki Fundacji ISKIERKA i Toyocie Czajka-Auto mogłem wraz z rodziną pojechać na Mazury. Od dawna o tym marzyłem, ponieważ jest to idealne miejsce do wędkowania. Przyjechała miła pani Mariola, która bezpiecznie zawiozła nas na miejsce. Zakwaterowanie mieliśmy w uroczym drewnianym domku z widokiem na jezioro „Mała karmuszka„. Po zjedzeniu ciepłego posiłku od razu udałem się z moimi wędkami nad wodę. Był tam bezpieczny pomost, z którego swobodnie mogłem łowić ryby i pan Krzysztof wędkarz, który ofiarował mi swoją pomoc. Jestem mu bardzo wdzięczny za wszystkie dobre rady.

Następnego dnia od rana zacząłem łowy. Udało mi się złapać kilka mniejszych i większych płoci. Po południu odwiedził nas mój idol Tomek Fishing With Ace . Bardzo lubię oglądać jego filmiki. Po wspólnym łowieniu było ognisko. Następnego dnia rano trochę połowiłem, a po 10.00 wybraliśmy się do kina na film „Król Lew”. Po seansie zjedliśmy pyszny obiad w klimatycznej restauracji w Gietrzwałdzie. Obok znajduje się cudowne źródełko. Napicie się z niego wody było punktem obowiązkowym na naszej liście. Około godz. 17.00 przyjechał Tomek i znów łowiliśmy do wieczora. Najfajniejsza była wyprawa łódką po całym jeziorze, udało mi się nawet złapać okonia. W czwartek rano namówiłem panią Mariolę, aby jeszcze raz wypłynąć łódką i pożegnać jezioro. W drodze powrotnej wstąpilismy do Tomka zobaczyć jego biuro i pożegnać się przy pysznych lodach.

Dziękujemy z całego serca fundacji oraz pani Marioli za poświęcony czas i cierpliwość. Nigdy nie zapomnę tego wyjazdu.

Paweł z mamą i rodzeństwem

Partner projektu:

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

„Paweł dla ISKIERKI” czyli 500 km samotnej wędrówki Głównym Szlakiem Beskidzkim. Celem tej wyprawy było wsparcie dzieci z chorobą nowotworową.

Start 22 czerwca w Ustroniu – 6 lipca meta w Wołosatem.

„22 czerwca rozpocząłem swoją wędrówkę Głównym Szlakiem Beskidzkim, by zmierzyć się nie tylko z samym sobą. Wyprawę dedykowałem dzieciom z chorobą nowotworową,
a w szczególności leczącym się na oddziale, na którym przez dwa lata sam walczyłem z guzem mózgu. Wtedy wygrałem z nowotworem. Teraz z sukcesem przeszedłem 500 km z Ustronia do Wołosatego, gdzie 6 lipca czekała na mnie narzeczona i przyjaciele. To były dwa intensywne tygodnie.Dziękuję za wsparcie, dobre słowa i zaangażowanie w zbiórkę”

„Paweł dla ISKIERKI” to inicjatywa Pawła Herdy, który porwał nas swoją historią, pasją życia, entuzjazmem i pomysłem na wielowymiarowe wsparcie dzieci z chorobą nowotworową. W trakcie wędrówki Pawła miała miejsce zbiórka na zakup specjalistycznych pulsoksymetrów dla Oddziału Onkologii, Hematologii i Chemioterapii Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. św. Jana Pawła II.

29 lipca o 18:00 zapraszamy do Królestwa (Katowice, Rondo im.J.Ziętka 1) na spotkanie „500 km samotnej wędrówki i co dalej?”, podczas którego Paweł podzieli się wrażeniami, zdjęciami i podziękuje za wsparcie.

31 lipca o 13:00 na „Sali z Sercem” Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Paweł spotka się z dziećmi leczącymi się w tym szpitalu.

Partnerzy akcji:

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

19 lipca, kolejny rok z rzędu, spotkaliśmy się w Tychach z pracownikami firmy Nexteer Automotive. To już tradycja, która na stałe wpisała się do iskierkowego kalendarza. Również w tym roku „Dzień Charytatywny” sprawił nam dużo radości i bawiliśmy się znakomicie. Zostaliśmy oprowadzeni po fabryce, robiliśmy misie i jeździliśmy po torze testowym. Ta atrakcja zawsze wzbudza największe emocje i daje sporą dawkę adrenaliny.

Dziękujemy za cudownie spędzony dzień i do szybkiego zobaczenia :)

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

Od 7 do 13 lipca odbył się jedenasty już rejs po mazurskich jeziorach w ramach Akcji Lato 2019. Cztery łódki, 31 uczestników zasilonych czterema cudownymi sternikami – Arkiem, Piotrkiem, Bogusiem i Krzysiem i czterema pracownikami ISKIERKI – Mariolą, Justynką, Izą i Danielem. Było jak zawsze wyjątkowo, radośnie, śpiewająco i aktywnie. Zresztą, zobaczcie i przeczytajcie sami :)

Stałam za sterem, sterowałam żaglówką, czułam się super, bardzo się z tego cieszyłam , robiłam to po raz pierwszy. W czasie mojego sterowania nasz kapitan Piotr zrobił nam niespodziankę w formie treningu:) Powiedział nam tak: „Jakby Danielowi coś się stało, a ja bym wyleciał za burtę, co byście zrobili? Na co wyrzucił koło -wylądował za burtą. Rodzice szybko zabrali mi ster i zaczęliśmy kombinować jak dopłynąć do kapitana. Musieliśmy się obrócić. Kręcimy, kręcimy, a reszta naszych łódek już prawie w porcie, nie wiedzieliśmy co robić. Cichy szept kapitana podpowiedział weźcie bosak -Paulina po niego poleciała. Nie wiedzieliśmy jak podejść i wyłowić. Na dodatek nasz opiekun Daniel wynurzył się z pokładu i powiedział, że jesteśmy spóźnieni, reszta już w porcie, musimy płynąć. Natychmiast z tyłu łodzi wyłowiliśmy koło ratunkowe -HURA !! Udało nam się, płyniemy dalej. Bardzo dziękujemy za niezapomniane chwile , na zawsze w naszych sercach, Iskierkowe śpiewanie, gotowanie, szum fal, wiatr w żaglach , piękny cudowny czas spędzony razem . Łza w oku .

Patrycja i Izabelka

W tym roku dzięki Fundacji ISKIERKA udało nam się spędzić wspaniały tydzień na Mazurach. Wprawdzie pierwsze dni dały nam się we znaki z powodu wietrznej i deszczowej pogody, przez co nasz kapitan nie wypuszczał nas z kabiny bez sztormiaka. Jednak po burzy zawsze wychodzi słońce – rejs pożegnał nas piękną pogodą i możliwością opalenia naszych bladych ciał. Mimo zmiennej pogody atmosfera cały czas była gorąca. Ekipa Iskierki i Kapitana Arka każdy dzień zaczynała i kończyła śpiewająco. Dzięki temu uśmiech nie schodził nam z twarzy. Poza tym Mazury to jedyne miejsce na świecie gdzie dzieci rwą się do zmywania naczyń i mycia pokładu ;) Bardzo dziękujemy za możliwość udziału w wyjeździe i wspólnie spędzony czas.

Maciek z Madzią i Mamą

Powiem szczerze, że był to najlepszy wyjazd, w jakim uczestniczyłam z córką. Wspólne zakwaterowanie na łodziach, planowanie posiłków, rozdzielanie obowiązków, rozmowy i docierający się charakter mojej córki z osobami, z którymi musiała spędzić czas…bardzo mocno wpłynął na jej socjalizację, czegoż terapia nie zastąpi :)

Lena i Marta Sytniewska

Najlepszy wyjazd wakacyjny!! dziękujemy za wasze wielkie i ogromne serca, za empatię zainteresowanie, opiekę. Wasze ciepło i miłość, która z was emanuje. Dajecie nam mnóstwo pozytywnej energii. Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy ciepło.

Alicja i Grażyna Kuźnik

Wyjazd na Mazury z Iskierką to nie tylko wypoczynek, to przede wszystkim cudowna przygoda. Zyskaliśmy wiele umiejętności żeglarskich, poznaliśmy wspaniałych ludzi. Dzięki rewelacyjnym sternikom był to czas relaksu, śmiechu i zabawy. Ogromne podziękowania dla Bogusia, który swoim spokojem, profesjonalizmem, poczuciem humoru, szacunkiem dla ludzi sprawił, że na zawsze zostanie w naszych sercach, a Szymon już myśli o patencie. Dziękujemy również Justynce, która była dobrym ludkiem naszej łajby. Dziękuję również współtowarzyszom z łódki jak i całemu „Małemu obozowi”. Codziennie nucimy żeglarskie piosenki i wspominamy mazurski rejs. Tęsknimy za porannymi przytulaskami. Iskierko i Arkowe Rejsy wielkie buziaki za wszystko.

Agnieszka, Szymon i Amelia Grab.

Kolejna wyprawa na Mazury za nami. Jak zawsze wszystko co dobre szybko się kończy…Wspólne żeglowanie, śpiewy długie rozmowy i ogromna ilość humoru – to wszystko dzięki Fundacji Iskierka i załodze Rejsów Arkowych- długo będziemy wspominać. Cudowna atmosfera dzięki wszystkim uczestnikom rejsu na zawsze pozostanie w naszych wspomnieniach. Bogatsi o nowe doświadczenia, nowe znajomości i naładowani pozytywną energia i siłą znowu będziemy czekać na wspólne wyprawy i zabawy. Dzięki Wam Iskierko, dzięki waszym gorącym sercom, dzięki sponsorom nasza codzienność zamienia się choć na chwilę w bajkę … Dziękujemy, dziękujemy za to że z nami jesteście :)

Iwona, Zuzia, Dawid

Wyjazd na Mazury to niezapomniane przeżycie i cudowne chwile spędzone w gronie fantastycznych ludzi. Słowa nie opiszą przygody, jaką miałyśmy okazję przeżyć. Podczas tych kilku dni zapominamy o problemach i codzienności, przenosimy się do magicznego świata radości, spokoju i zabawy. Nawet pogoda nie jest w stanie zepsuć tych cudownych chwil. Dzięki fantastycznym, doświadczonym sternikom, w każdych warunkach czułyśmy się bezpiecznie. Dziękujemy Wam za cudne opowieści, zdradzanie tajników żeglowania i miłe towarzystwo :) Dziękujemy ekipie Iskierki- jak zawsze niezastąpionej, wyrozumiałej i Najlepszej na świecie. Mam nadzieję, że jeszcze się spotkamy w tych cudownych okolicznościach przyrody ze wspaniałymi ludźmi. Nie za rok to może dwa… Dziękujemy.

Agatka, Paulina, Kasia Stankow

Wyjazd odbył się dzięki wsparciu:

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

16 lipca, dzięki zaproszeniu HR Quality, FSWO i Arsmodi – food design wyjechaliśmy na wycieczkę do Krakowa. Wzięliśmy tam udział w organizowanym dla nas „Dniu Uśmiechu”.
Najpierw udaliśmy się do Parku Wola, gdzie czekała na nas moc atrakcji: ścianka wspinaczkowa, park linowy, eurobungee, trampoliny, tyrolki i jazda quad safari. Po pysznym lunchu w Willi Decjusza weszliśmy na Kopiec Piłsudskiego, gdzie rozpościera się niesamowity widok na Kraków.

W nagrodę czekały na nas lody i prezenty. Zadowoleni i uśmiechnięci wróciliśmy do domu. Dziękujemy za zaproszenie i do zobaczenia!

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

W lipcu i sierpniu biuro Fundacji ISKIERKA czynne będzie w godzinach 9:00-15:00. Serdecznie zapraszamy i za utrudnienia przepraszamy.

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił 18 czerwca model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej. W konferencji wzięli także udział konsultanci krajowi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz psychiatrii dzieci i młodzieży. To aspekt o który zabiegaliśmy od wielu lat – gdyż stanowi realna trudność i stres dla naszych podopiecznych.

W konferencji wzięli udział:

Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
Monika Zientek – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
Weronika Kułacz, pacjentka po leczeniu onkologicznym (dorosła, jeszcze do niedawna pediatryczna, podopieczna Fundacji ISKIERKA)
Jan Styczyński – Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej
Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Fundacji ISKIERKA
Przemysław Marszałek – Członek Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio
Iwona Sierant – Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę
Barbara Remberk – Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży
Jan Salamonik – Członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
Jakub Gołąb – prowadzący konferencję, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.

Choroba przewlekła, niezależnie od rozpoznania, zawsze jest sytuacją trudną i wymagającą od pacjenta przystosowania się do nowych okoliczności. Każde schorzenie stawia odmienne wymagania przystosowawcze – potrzebne są wielokierunkowe działania. Pacjenci muszą radzić sobie z chorobą na co dzień, zmagając się z jej objawami i następstwami. Choroba przewlekła rozpoznana w dzieciństwie nie znika, gdy pacjent staje się pełnoletni. Takie choroby zwykle towarzyszą pacjentom do końca życia. Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą z opieki pediatrycznej do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności – przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego. Bardzo ważne jest, aby młode przewlekle chore osoby, miały zapewnioną sprawną możliwość przejścia spod opieki dotychczasowego lekarza specjalizacji dziecięcej do systemu opieki dla dorosłych.

Pacjent chorujący od dzieciństwa posiada już bogatą historię długotrwałego leczenia. Pokonując próg dorosłości musi zmierzyć się z wieloma istotnymi dla siebie kwestiami życiowymi, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów czy pierwszej pracy. Dodatkowo dochodzi do tego podejmowanie samodzielnych decyzji, dotyczących dalszego leczenia. W tym złożonym procesie „przejścia” do przychodni dla dorosłych pojawiają się dwa podstawowe problemy:

Pierwszy dotyczy kontynuacji leczenia – po ukończeniu 18 roku życia pacjent otrzymuje skierowanie do poradni lub oddziału dla dorosłych. Niestety często zdarza się, że czas zarejestrowania skierowania i uzyskania pierwszej wizyty może doprowadzić do przerwy w leczeniu. Kolejny problem to przepływ informacji o chorobie i dotychczasowym leczeniu pomiędzy placówką, w której pacjent był i w której będzie leczony. Wynika to z braku komunikacji pomiędzy lekarzem pediatrą, a lekarzem z ośrodka dla dorosłych oraz bieżącego przekazania pełnej dokumentacji medycznej o dotychczasowym przebiegu choroby i leczeniu pacjenta.

Druga kwestia to konieczność usamodzielnienia się pacjenta w zakresie podejmowanych decyzji dotyczących jego zdrowia oraz przystosowanie się do realiów nowej poradni i oddziału dla dorosłych. Przechodząc z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych odczuwalne jest inne podejście do pacjenta. Opieka ta skupia się przede wszystkim na leczeniu choroby. Wizyty często są krótsze niż w opiece pediatrycznej i nie zawsze jest możliwość umówienia wizyty za każdym razem do tego samego lekarza. Dlatego bardzo ważne jest przygotowanie pacjenta do wzięcia odpowiedzialności za decyzje dotyczące jego zdrowia. Do takich samodzielnych wizyt u lekarza muszą także przyzwyczaić się rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.

Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami kilku organizacji pozarządowych opracował ankietę dla pacjentów chorujących przewlekle. Na podstawie jej wyników opracowano model rozwiązania problemu przejścia tej grupy pacjentów do poradni dla dorosłych. Ponadto, aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej – personelu medycznego, organizacji pacjentów, a także samego pacjenta powstały tzw. „dobre praktyki”.

Pacjenci zanim osiągną pełnoletność, powinni mieć zapewnioną możliwość skorzystania z tzw. wizyty adaptacyjnej w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Model polega na stworzeniu systemu, w którym chory od 16 roku życia, co najmniej 2 razy w roku będzie mógł skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po ukończeniu przez pacjenta 18 lat. Dzięki temu młody Pacjent zyskałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Wprowadzenie „dobrych praktyk” pomogłoby także płynnie przejść do opieki i leczenia dla dorosłych – bez przerwy w leczeniu pacjenta i pozwoliłoby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami.

„Dobre praktyki” oparte są na trzech założeniach:

umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej,
znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego, prawidłowej edukacji chorych.

Mają one wskazać lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych. Opracowana została także „Karta informacyjna przejścia w dorosłość”, w której znajdziemy cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to rodzaj instrukcji dla personelu medycznego, pomagający przygotować 16-letniego pacjenta do takiego „przejścia”. W instrukcji określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych, a także zaznaczono co powinien zrobić sam pacjent. Ponadto w materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie „przejścia”. We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi wizyta adaptacyjna, jako dobra praktyka, zostanie zaimplementowana w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej, np. mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.

„Dobre praktyki” to dopiero początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie. Dalszym krokiem będzie dążenie do uregulowania opisywanych rozwiązań w przepisach prawa.

O kolejnych krokach działaniach w tej kwestii oczywiście informowali.

Fundacja ISKIERKA > Articles by: Agnieszka

3 lipca 2019 roku Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach doposażone zostało w niezależną stację do planowania zabiegów neurochirurgicznych z zaawansowanym oprogramowaniem do wizualizacji włókien nerwowych – dzięki darczyńcom Fundacji ISKIERKA. Sprzęt zaprezentowany został na bloku operacyjnym szpitala.

Podczas spotkania obecni byli:
Marian Kreis – Dyrektor Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach
prof. dr hab. n. med. Marek Mandera – Kierownik Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej ŚUM GCZD
Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Fundacji ISKIERKA
Paul Gogoliński, Mark Sutherland, Iain Leyden – przedstawiciele St Andrews Foundation
Aurelia Rachtan – Senior Development Manager Panattoni Europe
Rafał Bakalarski – Prezes Zarządu, Andrzej Kłapyta – Dyrektor Zarządzający, Wiceprezes Zarządu- Hotele Diament

Sprzęt ten, choć trudny w swojej nazwie, jest ogromnym wsparciem dla całego sztabu lekarzy oddziału neurochirurgii dziecięcej, z prof. dr hab. n. med. Markiem Manderą na czele, Kierownikiem Kliniki Neurochirurgii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego GCZD w Katowicach.

„Zakupiony sprzęt pozwala na uwidocznienie dróg nerwowych i ich przebiegu względem guza (lub innej zmiany patologicznej), którą musimy usunąć chirurgicznie. Dzięki temu możemy tak zaplanować drogę dojścia do guza i zakres jego resekcji, aby nie doszło do uszkodzenia istotnych włókien nerwowych i tym samym znacząco zmniejszyć ryzyko wystąpienia neurologicznych deficytów po operacji,a jednocześnie uzyskać maksymalizację resekcji guza. Jednocześnie możemy nałożyć na siebie obraz kilku badań, zawierających i pokazujących poszczególne elementy układu nerwowego (np. guz, naczynia krwionośne, drogi nerwowe, ośrodki kory, np. ośrodek mowy lub ruchu). Co więcej obrazy te będziemy widzieć śródoperacyjnie w mikroskopie operacyjnym, nałożone na obraz rzeczywistego pola operacyjnego. W znacznym stopniu zwiększa to precyzję wykonywanej operacji.” – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Marek Mandera.

Pomysł doposażenia oddziału neurochirurgii w ww. sprzęt zrodził się ponad 3 lata temu jako odpowiedź na potrzeby zgłaszane ze strony lekarzy, jak i rodziców dzieci operowanych za granicą.

„Zaczęliśmy dociekać dlaczego nasi podopieczni tu na Śląsku nie mogą być operowani przy użyciu takiej technologii. Czy jest to kwestia kompetencji czy dostępności sprzętu? Po raz kolejny okazało się, że chodzi o sprzęt. Po wspólnych rozmowach z prof. Manderą jak i z Dyrekcją szpitala podjęliśmy decyzję o wsparciu. Duże znaczenie miało również to, że inne strategiczne elementy wykorzystywane do planowania i przeprowadzenia operacji usunięcia guzów mózgu u dzieci już zostały zakupione, jak system do neuronawigacji Stealth Station zakupiony przez WOŚP w 2011 roku czy mikroskop operacyjny zakupiony przez szpital ze środków unijnych w roku 2019.

Do pełnego systemu brakowało zatem zamrażarki niskotemperaturowej niezbędnej do przechowywania fragmentów tkanki guza mózgu pobranego podczas operacji, pozwalającej na wykonanie badań molekularnych nowotworu. Udało się ją zakupić Fundacji ISKIERKA w 2018 roku. Ostatnim potrzebnym ogniwem była właśnie stacja do planowania zabiegów z systemem wizualizacji włókien nerwowych. Postanowiliśmy zatem przekonać naszych darczyńców do przekazania środków właśnie na ten cel. I tak wspólnymi siłami się udało, co niezmiernie nas cieszy!” – komentuje Jolanta Czernicka-Siwecka, Prezes Fundacji ISKIERKA.

Wartość przekazanego sprzętu to ponad 160 tyś.

Głównym darczyńcą jest St Andrews Foundation – fundacja która na co dzień promuje szkocką kulturę i wspiera działalność dobroczynną w Polsce. Środki pozyskane z dwóch edycji Caledonian Charity Ball zostały przeznaczone na ten cel. Otrzymaliśmy również wsparcie firmy Panattoni Europe oraz sieci Hoteli Diament. Także mieszkańcy regionu mogli dołożyć swoją ”cegiełkę” poprzez wsparcie inicjatywy na Silesia Maraton czy podczas Memoriału Kmiecików.

Dzięki współpracy Fundacji ISKIERKA z St Andrews Foundation w poprzednich latach, udało się m.in. przekazać 3 respiratory na oddziały onkologii dziecięcej w Katowicach, Chorzowie i Zabrzu oraz sfinansować zakup nowoczesnej i w pełni wyposażonej karetki dla Szpitalnego Oddziału Ratunkowego GCZD w Katowicach, o wartości prawie 300 tys. Pomoc Fundacji ISKIERKA od lat jest wielopłaszczyznowa jeśli chodzi o operacje i leczenie guzów mózgu u dzieci. Już w 2009 roku Fundacja ISKIERKA pomogła sfinansować zakup systemu Bude Halo do operacji neurochirurgicznych.

foto: Joanna Nowicka/Archiwum Fundacji ISKIERKA