Jonasz KANICKI

Wiek: 7        

Miasto: Poznań





Jonasz Kanicki został zdiagnozowany 8 sierpnia 2018, mając 3, 5 roku. W trakcie kilkudniowego, rodzinnego pobytu w Trójmieście okazało się, że niewinnie wyglądająca infekcja jest objawem ostrej białaczki limfoblastycznej. Leczenie rozpoczęto natychmiast na Oddziale Hematologii i Onkologii Dziecięcej w gdańskim Uniwersyteckim Centrum Klinicznym). Rodzice Jonka podjęli decyzję o kontynuowaniu leczenia w Gdańsku, wywracając całe życie do góry nogami, nie tylko ze względu na chorobę syna, ale konieczną, tymczasową przeprowadzkę z Poznania. Po ośmiu miesiącach pobytu w szpitalu Jonasz rozpoczął leczenie ambulatoryjne i rehabilitacje. Pomimo, że niska odporność (spowodowana kontynuowaną chemioterapią) ograniczała kontakty z dziećmi, wyjście do kina, teatru czy przebywanie na placu zabaw, to jednak możliwość powrotu do domu, spacerów, zabaw i kontakt z najbliższymi, napawały Jonasza optymizmem. Na początku września 2020 roku rodzina usłyszała: Jonasz jest zdrowy! Trudno jest opisać emocje, które pojawiają się w takim momencie…

Niestety szczęście trwało krótko. Na początku listopada 2020 roku Jonasz wrócił do szpitala w Gdańsku. Diagnoza: wczesna wznowa białaczki limfoblastycznej, konieczny jest przeszczepienie szpiku, poprzedzone kilkumiesięczną intensywną chemioterapią z linii wysokiego ryzyka, oraz radioterapią.

Jonasz przeszedł transplantację szpiku 22 czerwca. Sama procedura przeszczepu z zewnątrz wygląda jako podanie leku, zupełnie niegroźnie…. Ale to tylko mały wycinek (choć kluczowy) całej procedury. Przygotowanie do przeszczepu nie zawsze wygląda tak samo. W przypadku Jonasza była to opcja najbardziej agresywna: radioterapia całego ciała, radioterapia Ośrodkowego Układu Nerwowego i potężna chemioterapia nieodwracalnie niszcząca szpik. O okresie przeszczepowym nie jesteśmy w stanie pisać. Cały czas mieliśmy jednak nadzieję, że po 100 dniach od transplantacji nasze życie zacznie wracać do względnej normalności. Na szczęście Jonasz jest w remisji. Niestety życie Jonasza dalekie jest od normalności. Szpik przyjął się świetnie, ale Jonasz boryka się chorobą przeciw gospodarzowi GVHD. Leczenie GVHD przedłuża się bardzo i jest obciążone skutkami ubocznymi. Potężne dawki sterydów powodują zanik mięśni głębokich, bóle mięśni, sprzyjają infekcjom. Nadal żyjemy w izolacji. Jonasz od prawie czterech lat, bez przerwy, przyjmuje antybiotyk. Próbujemy wszystkich możliwych sposobów leczenia GVHD, które są dostępne na świecie: fotoferezy, w trakcie których cała Jonaszowa krew jest od niego pobierana, naświetlana i przetaczana z powrotem do jego małego ciałka. Przeszedł też nierefundowaną terapię komórkami mezenchymalnymi z galarety Whartona (28 000 zł). Cały czas czekamy jednak na satysfakcjonujące efekty. Jak tylko odporność Jonka przestanie być osłabiana lekami, ruszamy z bardzo intensywną rehabilitacją. Drogę na trasie Poznań – szpital w Bydgoszczy moglibyśmy już przejechać z zamkniętymi oczami… Koszty leków, dojazdów do szpitala w Bydgoszczy i Gdańsku to kwoty kilku tysięcy miesięcznie.

*Apel powstał w oparciu o informacje z dnia 08.03.2022r.

Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-047, Adama Pługa 1/2
ING Bank Śląski nr konta:

74 1050 0099 6781 1000 1000 0808

1%  KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Jonasz KANICKI”

 

wesprzyj F udostępnij


Kontakt do opiekuna

Izabela Molenda, tel.: 600 812 046, email: i.molenda@fundacjaiskierka.pl