Archiwa tagu: #onkologia

Serdecznie polecamy wywiad z Panem prof. dr. hab. n. med. Tomaszem Szczepańskim, przewodniczącym zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, rektorem elektem Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, ale także naszym wieloletnim Przyjacielem i Ordynatorem Oddziału Hematologii i Onkologii Dziecięcej SP Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu, gdzie na co dzień jesteśmy obecni.

W rozmowie poruszona została m.in. kwestia:

  • bieżącej sytuacji w onkologii i hematologii dziecięcej,
  • potrzeb i wyzwań jakie przed nimi stoją,
  • wpływu pandemii COVID-19 na sytuację małych pacjentów.

Link do artykułu znajdziecie TUTAJ.

Jednocześnie gratulujemy i ogromnie się cieszymy, że Pan prof. Tomasz Szczepański, będący głosem dziecięcej onkologii i hematologii, został powołany przez Ministerstwo Zdrowia do współpracy przy tworzeniu Narodowej Strategii Onkologii. To bardzo ważny krok w kierunku kompleksowego spojrzenia na polską onkologię.

Obecna sytuacja, związana z pandemią koronawirusa COVID-19 wywołała wiele ograniczeń związanych także z pracą Fundacji ISKIERKA i tym co na co dzień staramy się realizować. Dla nas to ciężki moment, kiedy nie jesteśmy w stanie przeprowadzić warsztatów arteterapii na oddziałach szpitalnych, udzielić wsparcia psychologicznego podczas indywidualnych spotkań, zorganizować zbiórek publicznych czy po prostu się spotkać, wysłuchać i próbować wesprzeć naszych podopiecznych i ich rodziny. Wiele działań i projektów zostało przez to zawieszonych bądź zmieniły swoją formułę, aby jak najlepiej dopasować się do obowiązujących rozporządzeń.

Postanowiliśmy jednak poszukać rozwiązań, by nadal odpowiadać na potrzeby i być przy naszych podopiecznych. Z pomocą przyszły nam nowe technologie, jak i te stosowane już od dawna, tyle że tym razem w nowej odsłonie. I tak, z ogromną radością, pragniemy przedstawić Państwu kilka propozycji, które mamy ogromną nadzieję, okażą się pomocne.

POGOTOWIE PSYCHOLOGA, czyli wsparcie psychologiczne on-line

PORADY DIETETYKA, czyli wsparcie dietetyczne on-line

ISKIERKA TV, czyli warsztaty arteterapeutyczne on-line

INFO: Tutaj zachęcamy do bieżącego śledzenia kanału Fundacji ISKIERKA w serwisie You Tube. Pojawiać się tam będą kolejne filmy z serii ISKIERKA TV.

Bądźcie z nami w stałym kontakcie! Do zobaczenia i usłyszenia :)

Cóż to było za popołudnie! 28 stycznia 2020 r. na Oddziale Hematologii i Onkologii Dziecięcej w Zabrzu pojawiły się zebra, żyrafa i lemur, a wszystko po to, aby porwać dzieci do tańca i zabawy. Było iście karnawałowo: od dmuchanych balonów, poprzez ręcznie robione ozdoby (tutaj podziękowania należą się naszym dwóm cudownym Martynkom, które same przygotowały piękne łańcuchy), aż po taneczne szaleństwo, które przeniosło się na cały oddział, włącznie z dyżurką lekarzy.

Dzieciaki świetnie odnalazły się tego dnia, przygotowując wymyślne stroje karnawałowe oraz biorąc udział w proponowanych zabawach. Takie momenty są niezwykle istotne, aby choć na chwilę nasi podopieczni mogli oderwać się od szpitalnej codzienności. Dla nas to także niebywała okazja, by wspólnie dzielić te pozytywne emocje.

Ten dzień był wyjątkowy również z innego powodu. Był to dzień kiedy świętowaliśmy spektakularne efekty akcji charytatywnej na rzecz Fundacji ISKIERKA. Do wspólnej zabawy dołączyli przedstawiciele firmy Wyroby Węglowe Prestige, mecenasa koncertu „ISKIERKA Symfonicznie”. Była to okazja do wręczenia czeku na kwotę 59.266,00 złotych, które zostały przekazane w wyniku wspomnianej akcji. Trwała ona od 1 grudnia 2019 r. do 15 stycznia br. , a polegała na przekazaniu przez Wyroby Węglowe Prestige 5% przychodu brutto ze sprzedaży produktów w ich sklepie internetowym. Obok tego dzieci otrzymały bardzo praktyczne upominki.

Ogromnie cieszymy się, że podobna inicjatywa, wspierająca Fundację ISKIERKA, już została uruchomiona i potrwa, aż do końca roku! Więcej szczegółów na temat tej akcji TUTAJ.

Dziękujemy wszystkim za cudowną zabawę i niesamowitą energię! Dziękujemy także Wyroby Węglowe Prestige za wsparcie naszej fundacji oraz za obecność tego dnia i wspólne szaleństwo!

Co to był za dzień! 11 grudnia 2019 roku na oddziale onkologicznym w Zabrzu mieliśmy przyjemność gościć czarodziei, rodem nie z tej bajki! W ich rolę doskonale wcieliła się niesamowita ekipa z Qubus Group! To nie pierwsza nasza wspólna przygoda, która jak zawsze spowodowała wiele radości i uśmiechu na twarzach naszych podopiecznych.

Ci niebywali goście magicznie wciągnęli naszych podopiecznych w zawiłą historię zaczarowanej fasolki i skradzionych różdżek. Każdy z młodych adeptów otrzymał własną magiczną różdżkę, dzięki której mali magowie mogli poznać tajemne techniki magii. Najdzielniejsi śmiałkowie brali udział w pojedynkach na zaklęcia. Zwieńczeniem warsztatów było nadanie różdżkom osobliwego wyglądu, tak aby każda była wyjątkowa, niepowtarzalna i prawdziwie czarująca. Wszyscy młodzi czarodzieje otrzymali także tematyczne upominki, wśród których znalazły się m.in. kubki i koszulki.

Sprawdźcie co wcześniej wyczarowaliśmy wspólnie z Qubus Group: Podopieczni ISKIERKI w Szkole Czarodziejów!

Dziękujemy Qubus Group Sp. z o.o. za tę cudowną wizytę i wyczarowanie tylu niesamowitych emocji!

Właśnie, jako jedna z dwóch organizacji w Polsce, staliśmy się członkiem CCI Europe, czyli europejskiego oddziału Childhood Cancer International (CCI). CCI Europe to największa ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 67 organizacji z 30 krajów w Europie.

Wizją CCI Europe jest leczenie dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową w taki sposób, by zapobiec lub maksymalnie zmniejszyć skutki uboczne choroby oraz podejmowanej terapii. CCI Europe ściśle współpracuje ze specjalistami z zakresu onkologii, psychologii, środowiskiem akademickim, naukowcami, przedstawicielami różnych grup społecznych i organizacjami pozarządowymi w całej Europie. Misją CCI Europe jest zrzeszanie rodziców, pacjentów i osób, które z powodzeniem zakończyły leczenie onkologiczne oraz wspieranie ich w dążeniu do poprawy opieki medycznej i psychospołecznej dla dzieci i młodzieży. Organizacja działa także w zakresie wdrożenia europejskich standardów opieki w celu wyeliminowania wciąż istniejących nierówności oraz poprawy jakości życia pacjentów po zakończonym leczeniu onkologicznym.

Dzięki obecności na arenie międzynarodowej będziemy mogli poszerzać własne kompetencje i jednocześnie dzielić się wiedzą i doświadczeniami z pozostałymi organizacjami. Będziemy także w stanie zabierać głos w dialogu poświęconym prawom i potrzebom małych pacjentów onkologicznych oraz w zwiększaniu świadomości na temat chorób nowotworowych u dzieci.

Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami pacjentów oraz ekspertami medycznymi przedstawił 18 czerwca model rozwiązania problemu przejścia pacjentów chorych przewlekle z opieki pediatrycznej do opieki w poradni dla dorosłych, w ramach ambulatoryjnej opieki zdrowotnej. W konferencji wzięli także udział konsultanci krajowi w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej oraz psychiatrii dzieci i młodzieży. To aspekt o który zabiegaliśmy od wielu lat – gdyż stanowi realna trudność i stres dla naszych podopiecznych.

W konferencji wzięli udział:

  • Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
  • Marzanna Bieńkowska – Zastępca Dyrektora Departamentu Postępowań Wyjaśniających, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.
  • Monika Zientek – Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”
  • Weronika Kułacz, pacjentka po leczeniu onkologicznym (dorosła, jeszcze do niedawna pediatryczna, podopieczna Fundacji ISKIERKA)
  • Jan Styczyński – Konsultant Krajowy ds. onkologii i hematologii dziecięcej
  • Jolanta Czernicka-Siwecka – Prezes Fundacji ISKIERKA
  • Przemysław Marszałek – Członek Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Matio
  • Iwona Sierant – Prezes Zarządu Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę
  • Barbara Remberk – Konsultant Krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży
  • Jan Salamonik – Członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych
  • Jakub Gołąb – prowadzący konferencję, Dyrektor Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta.

Choroba przewlekła, niezależnie od rozpoznania, zawsze jest sytuacją trudną i wymagającą od pacjenta przystosowania się do nowych okoliczności. Każde schorzenie stawia odmienne wymagania przystosowawcze – potrzebne są wielokierunkowe działania. Pacjenci muszą radzić sobie z chorobą na co dzień, zmagając się z jej objawami i następstwami. Choroba przewlekła rozpoznana w dzieciństwie nie znika, gdy pacjent staje się pełnoletni. Takie choroby zwykle towarzyszą pacjentom do końca życia. Przejście w dorosłość z chorobą przewlekłą z opieki pediatrycznej do specjalistycznej opieki dla dorosłych niesie za sobą wiele trudności – przede wszystkim dla samych pacjentów, ale także ich rodziców, opiekunów oraz środowiska medycznego. Bardzo ważne jest, aby młode przewlekle chore osoby, miały zapewnioną sprawną możliwość przejścia spod opieki dotychczasowego lekarza specjalizacji dziecięcej do systemu opieki dla dorosłych.

Pacjent chorujący od dzieciństwa posiada już bogatą historię długotrwałego leczenia. Pokonując próg dorosłości musi zmierzyć się z wieloma istotnymi dla siebie kwestiami życiowymi, takimi jak usamodzielnienie się, podjęcie studiów czy pierwszej pracy. Dodatkowo dochodzi do tego podejmowanie samodzielnych decyzji, dotyczących dalszego leczenia. W tym złożonym procesie „przejścia” do przychodni dla dorosłych pojawiają się dwa podstawowe problemy:

Pierwszy dotyczy kontynuacji leczenia – po ukończeniu 18 roku życia pacjent otrzymuje skierowanie do poradni lub oddziału dla dorosłych. Niestety często zdarza się, że czas zarejestrowania skierowania i uzyskania pierwszej wizyty może doprowadzić do przerwy w leczeniu. Kolejny problem to przepływ informacji o chorobie i dotychczasowym leczeniu pomiędzy placówką, w której pacjent był i w której będzie leczony. Wynika to z braku komunikacji pomiędzy lekarzem pediatrą, a lekarzem z ośrodka dla dorosłych oraz bieżącego przekazania pełnej dokumentacji medycznej o dotychczasowym przebiegu choroby i leczeniu pacjenta.

Druga kwestia to konieczność usamodzielnienia się pacjenta w zakresie podejmowanych decyzji dotyczących jego zdrowia oraz przystosowanie się do realiów nowej poradni i oddziału dla dorosłych. Przechodząc z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych odczuwalne jest inne podejście do pacjenta. Opieka ta skupia się przede wszystkim na leczeniu choroby. Wizyty często są krótsze niż w opiece pediatrycznej i nie zawsze jest możliwość umówienia wizyty za każdym razem do tego samego lekarza. Dlatego bardzo ważne jest przygotowanie pacjenta do wzięcia odpowiedzialności za decyzje dotyczące jego zdrowia. Do takich samodzielnych wizyt u lekarza muszą także przyzwyczaić się rodzice, którzy do niedawna podejmowali decyzje o leczeniu ich dziecka.

Rzecznik Praw Pacjenta wspólnie z przedstawicielami kilku organizacji pozarządowych opracował ankietę dla pacjentów chorujących przewlekle. Na podstawie jej wyników opracowano model rozwiązania problemu przejścia tej grupy pacjentów do poradni dla dorosłych. Ponadto, aby jasno określić rolę poszczególnych elementów systemu opieki zdrowotnej – personelu medycznego, organizacji pacjentów, a także samego pacjenta powstały tzw. „dobre praktyki”.

Pacjenci zanim osiągną pełnoletność, powinni mieć zapewnioną możliwość skorzystania z tzw. wizyty adaptacyjnej w poradni specjalistycznej dla dorosłych. Model polega na stworzeniu systemu, w którym chory od 16 roku życia, co najmniej 2 razy w roku będzie mógł skorzystać z konsultacji z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po ukończeniu przez pacjenta 18 lat. Dzięki temu młody Pacjent zyskałby możliwość zapoznania się z funkcjonowaniem placówki dla dorosłych, co z pewnością wpłynęłoby na zmniejszenie dyskomfortu związanego z zakończeniem leczenia w ośrodku pediatrycznym. Wprowadzenie „dobrych praktyk” pomogłoby także płynnie przejść do opieki i leczenia dla dorosłych – bez przerwy w leczeniu pacjenta i pozwoliłoby zachować przepływ informacji o stanie zdrowia pacjenta pomiędzy lekarzami.

„Dobre praktyki” oparte są na trzech założeniach:

  • umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej,
  • znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego, prawidłowej edukacji chorych.

Mają one wskazać lekarzowi pediatrze oraz lekarzowi w poradni dla dorosłych o czym powinien pamiętać personel medyczny w przypadku zbliżającego się czasu podjęcia przez małoletniego pacjenta leczenia w poradni dla dorosłych. Opracowana została także „Karta informacyjna przejścia w dorosłość”, w której znajdziemy cztery kroki do przejścia w dorosłość – jest to rodzaj instrukcji dla personelu medycznego, pomagający przygotować 16-letniego pacjenta do takiego „przejścia”. W instrukcji określone zostały zadania lekarza z poradni dla dzieci, lekarza z poradni dla dorosłych, a także zaznaczono co powinien zrobić sam pacjent. Ponadto w materiale wskazana została również potrzeba wsparcia psychologicznego dla pacjentów którzy borykają się z problemami dotyczącymi zdrowia psychicznego w trakcie „przejścia”. We współpracy z organizacjami pozarządowymi oraz z lekarzami prowadzącymi wizyta adaptacyjna, jako dobra praktyka, zostanie zaimplementowana w każdej pediatrycznej jednostce chorobowej, np. mukowiscydoza, młodzieńcze zapalenie reumatoidalne, choroby kardiologiczne, onkologiczne oraz w innych chorobach wymagających ciągłości leczenia.

„Dobre praktyki” to dopiero początek działań Rzecznika Praw Pacjenta w tym zakresie. Dalszym krokiem będzie dążenie do uregulowania opisywanych rozwiązań w przepisach prawa.

O kolejnych krokach działaniach w tej kwestii oczywiście informowali.