15 września w Senacie Rzeczypospolitej Polskiej odbyła się konferencja "Współczesne wyzwania hematologii i onkologii dziecięcej", na której na specjalne zaproszenie Marszałka Senatu Pana prof. Tomasza Grodzkiego, Pani Senator Haliny Biedy oraz Przewodniczącej Komisji Zdrowia Pani Senator Beaty Małeckiej - Libery, zabraliśmy głos w imieniu rodziców naszych podopiecznych, pokazując jednocześnie dwa niezwykle ważne projekty: portal #ONKORODZICE oraz nasze najnowsze wydawnictwo "O, choroba".
Zaprezentowana została także wystawa fotografii autorstwa Tomka Sikory o wartościach w czasie pandemii, które później znalazły się w iskierkowym kalendarzu na 2021 rok.
W konferencji uczestniczyli przedstawiciele najważniejszych ośrodków onkologicznych w Polsce. Padło wiele cennych informacji na temat stanu onkologii i hematologii dziecięcej, wyzwań jakie przed nami i trudności z jakimi mierzą się mali pacjenci, ich najbliżsi, lekarze i cały personel medyczny.
Wysłuchaliśmy następujących prezentacji, które były jednocześnie początkiem do dialogu:
- Aktualny stan onkologii dziecięcej w Polsce w kontekście Europejskich Sieci Referencyjnych - prof. dr hab. n. med. Tomasz Szczepański – rektor Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, Katedra i Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM.
- CAR-T i inne nowoczesne terapie komórkowe w onkologii dziecięcej - prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak – Katedra i Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
- Neuroonkologia dziecięca: gdzie jesteśmy, dokąd zmierzamy - dr hab. n. med. Bożenna Dembowska-Bagińska, prof. Instytutu – Klinika Onkologii Dziecięcej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie.
- Diagnostyka molekularna: konieczna droga do indywidualizacji leczenia w onkologii dziecięcej - prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski – Klinika Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii I Katedry Pediatrii Centralnego Szpitala Klinicznego w Łodzi.
fot. Hubert Pielas – Kancelaria Senatu.
My opowiedzieliśmy o tym co jako organizacja pacjencka robimy na rzecz naszych podopiecznych, zmieniając tym samym kawałek rzeczywistości dzieci chorych na nowotwory. Tym, co wyjątkowo chcieliśmy zaprezentować były dwa niezwykle ważne i potrzebne projekty: portal #ONKORODZICE , który mamy nadzieję już doskonale znacie oraz to co właśnie ujrzało światło dzienne - książka "O, choroba" autorstwa Bogusia Janiszewskiego i Maksa Skorwidera.
Konferencja odbyła się w ramach akcji #GoldSeptember. Wrzesień będący miesiącem świadomości nowotworów u dzieci jest czasem, w którym pokazujemy jak ważne jest wsparcie okazane małym pacjentom i ich rodzinom.
Dziękujemy serdecznie wszystkim za zaproszenie oraz naszym partnerom, bez których wsparcia finansowego i merytorycznego nie byłoby tych dwóch ważnych projektów.