Jedyny taki portal o nowotworach u dzieci

Podczas choroby nowotworowej dziecka rodzice wkraczają w nieznany świat, który próbują zrozumieć. Ogrom informacji dostępny w sieci powoduje jednak szum i dezorientację. Dodatkową trudnością jest język medyczny i terminologia, często utrudniająca poruszanie się wśród specjalistycznych publikacji.

Nowy portal 👉 onkorodzice.pl, który wystartował 15 lutego 2021 roku w Międzynarodowy Dzień Walki z Nowotworami u Dzieci, powstał z inicjatywy środowiska medycznego, Fundacji ISKIERKA oraz firm technologicznych 3Soft i Netology. Patronem merytorycznym jest Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Rezultatem tej współpracy jest obszerna, rzetelna baza wiedzy na temat nowotworów dziecięcych, z której mogą korzystać zarówno rodzice chorujących dzieci, jak i środowisko medyczne. Ma ułatwić wymianę doświadczeń z innymi rodzicami znajdującymi się w podobnej sytuacji oraz dać wsparcie w wielu obszarach związanych z onkologią dziecięcą.

„Dobra współpraca tworzy dobre projekty. Jako rodzic, który sam towarzyszył w leczeniu własnego dziecka dumna jestem, że my rodzice jesteśmy siłą, która daje oparcie naszym dzieciom, ale i też nam samym. Z tej siły rodziców powstał portal ONKORODZICE –  efekt dobrej współpracy oraz połączenia różnych kompetencji, wiedzy i potencjału świata nauki. – mówi Jolanta Czernicka – Siwecka, Prezes Fundacji ISKIERKA, która jest opiekunem portalu.

W sposób prosty i przystępny sposób

Redaktorem Naczelnym portalu jest Ewa Majewska – mama, która sama mierzyła się z chorobą nowotworową własnego dziecka.  Opiekuje się grupą wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieci chorych na nowotwory hematologiczne (liczącą 1700 członków) oraz współtworzy stronę  bialaczka.org:

„Po diagnozie zaczęłam poszukiwać informacji o leczeniu, procedurach i pojęciach medycznych, diecie, rehabilitacji. Wszystko po to, aby jak najlepiej poznać chorobę, wspierać syna podczas procesu leczenia i łagodzić skutki uboczne oraz z większym spokojem i zrozumieniem rozmawiać z lekarzami. Mocno wierzę, że wiedza oswaja strach i pomaga nam, onkorodzicom, lepiej wspierać nasze walczące dzieci, a wymiana doświadczeń daje poczucie, że nie jesteśmy w tej walce sami – jesteśmy razem, silniejsi. Wiele razy przekonałam się, jak trudno dotrzeć do rzetelnych źródeł informacji, często znajdowałam je dopiero w zagranicznych naukowych publikacjach. Dlatego teraz swoją wiedzą, doświadczeniem i dobrym słowem staram się pomagać innym onkorodzicom”.

Rzetelna baza wiedzy

Dzięki tej perspektywie portal zawiera szereg ważnych, uporządkowanych i zweryfikowanych informacji, których najczęściej poszukują rodzice. Z zakresu profilaktyki chorób nowotworowych u dzieci, czynników ryzyka, badań, jakie warto wykonywać regularnie oraz objawów, które powinny wzbudzić czujność onkologiczną rodziców. To listy ośrodków specjalistycznych i poradni, czy np. dane kontaktowe konsultantów wojewódzkich. Ważnym elementem jest opis rodzajów nowotworów dziecięcych, wraz z diagnostyką, objawami i leczeniem. Zrozumienie choroby pozwala na dobrą współpracę w procesie leczenia, pomaga w komunikacji rodziców z lekarzami, ale też ułatwia tłumaczenie dziecku tego, co dzieje się z jego organizmem. Wiedza pomaga oswoić lęk przez niezbędnymi  zabiegami, pozwala przygotować się na potencjalne skutki uboczne procesu leczenia oraz odnaleźć się szpitalnej przestrzeni. Tu bardzo pomocny dla rodziców jest np. słowniczek terminologii, która funkcjonuje na oddziałach szpitalnych wśród personelu medycznego, jak i rodziców, którzy są na dalszych etapach leczenia. Ułatwia rozumienie wyników badań i procedur medycznych. Pomaga odnaleźć się, gdy szpital na wiele miesięcy staje się drugim domem.

Na portalu sporo miejsca poświęcono różnym metodom i formom wsparcia, zarówno dla samego dziecka, jak i jego opiekunów. Od przewodnika ‘krok po kroku po diagnozie’, poprzez pomoc psychologiczną, socjalną i terapeutyczną. To duża baza praktycznych porad i wiedzy z zakresu dietetyki w leczeniu onkologicznym dzieci, czy np. rehabilitacji, która często jest nieodłącznym elementem walki o zdrowie dzieci. Znajdziemy tam również informacje o wznowach choroby a także o leczeniu paliatywnym. Ponieważ, tak jak ważne jest towarzyszenie dziecku w chorobie, tak trudne dla całej rodziny jest zapewnienie opieki i wsparcia, kiedy medycyna już pozostaje bezsilna.

Nie traćcie czasu na Dr Google

Prof. dr hab. med. Wojciech Młynarski, Kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii i Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi: „Spytany o wrażenia po odwiedzeniu portalu, mogę tylko powiedzieć: – Nie traćcie czasu na Dr Google, korzystajcie z onkorodzice.pl. Jeśli ktoś chce uzyskać prawdziwą wiedzę na temat chorób nowotworowych u dzieci przekazywaną zrozumiałym dla każdego językiem, przygotowaną przez rodziców, którzy sami zmagali się z chorobą dziecka, powinien garściami sięgać po onkorodzice.pl Tu znajdzie się najnowsze i wiarygodne informacje ze świata onkologii dziecięcej przygotowane przez rodziców we współpracy z ekspertami medycznymi z zakresu onkologii i hematologii.”

Portal nadal jest i będzie rozbudowywany. Tak, aby znalazły się w nim wszystkie aspekty onkologii dziecięcej, jak np. edukacja w czasie choroby, leczenie po 18 roku życia czy późne skutki uboczne. Poznamy na nim również historie dzieci wyleczonych, które są najlepszym przykładem na to, że z chorobą można wygrać. Profilaktyka, wczesna i właściwa diagnoza oraz podjęcie leczenia i konstruktywne nastawienie do choroby, dają bowiem duże szanse we współczesnej onkologii dziecięcej na wyzdrowienie.

Szymon Grabowski, tata dziecka chorego na ostrą białaczkę limfoblastyczną i jednocześnie właściciel firmy GetResponse i ClickMeeting, tak komentuje powstanie portalu: „Jako rodzic dziecka dotkniętego koszmarem choroby nowotworowej, doskonale wiem jakich trudności może nastręczać odnalezienie potrzebnych informacji na temat choroby i przebiegu leczenia. Fora dyskusyjne, strony internetowe, blogi, media społecznościowe często nie dostarczają nam tych informacji, których potrzebujemy i są najeżone szkodliwymi fake newsami. Dlatego właśnie portal onkorodzice.pl jest tak ważną inicjatywą. To prawdziwe światełko nadziei w dostępie do rzetelnej i potwierdzonej medycznie wiedzy, z której rodzice mogą czerpać całymi garściami.

Webinary

Raz w miesiącu, w pierwsze czwartki, odbywać się będą cykliczne WEBINARY z ekspertami skierowane do rodziców, jak i wszystkich zainteresowanych. Poruszające zarówno tematykę medyczną, jak i różne obszary związane z onkologią: wsparcie psychologiczne, rehabilitacja, dietetyka i różne formy terapeutyczne. Pierwszy webinar, otwierający, odbył się 4 marca 2021 roku, o g. 18.00. z udziałem Prof. dr hab. n. med. Tomasza Szczepańskiego, Kierownika Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej ŚUM, Przewodniczącego Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej/. Poruszał najważniejsze zagadnienia dotyczące leczenia nowotworów u dzieci, w szczególności białaczek, które są najczęstszym nowotworem wieku dziecięcego.

Sieciowanie i wymiana wiedzy

Portal ONKORODZICE to również miejsce, w którym organizacje pozarządowe działające w obszarze onkologii dziecięcej będą mogły dzielić się swoim doświadczeniem. To wspólne sieciowanie i wymiana wiedzy. Zaproszenie zostało skierowane już do większości fundacji, stowarzyszeń i organizacji pacjenckich w Polsce. Nawiązano również współpracę ze specjalistycznymi portalami, jak onkologia-dziecieca.pl czy hematoonkologia.pl, kierowanymi głównie do medyków w zakresie wymiany i dostosowania treści na potrzeby rodziców.

Takiego miejsca w polskiej przestrzeni internetowej jeszcze nie było. Jego dalszy rozwój wspiera wiele firm. Fundatorem jest PZU Zdrowie SA

„– To, że PZU Zdrowie mogło się przyczynić do powstania tak potrzebnego i wyjątkowego miejsca, jakim jest portal Onkorodzice.pl, to dla mnie i dla naszej organizacji ogromny zaszczyt. W Polsce co roku diagnozowanych jest około 1100-1200 nowych zachorowań na nowotwory u dzieci. Ta diagnoza zazwyczaj przychodzi niespodziewanie i pozostawia rodziców w poczuciu bezradności i strachu. Portal zapewnia ścieżkę postępowania dla opiekunów małego pacjenta, która pomaga odnaleźć się im w nowej, trudnej rzeczywistości” – mówi Anna Janiczek, prezes Zarządu PZU Zdrowie SA.

PARTNERZY:

3Soft S.A., GetResponse, ClickMeeting Sp. z o.o., Panattoni, Eurobuild CEE, AXI IMMO Group, CFE Polska Sp. z o.o., STALEXPORT Autostrada Małopolska S.A., McKinsey & Company Polska Sp. z o.o. Sp.k.

Łączymy możliwości i kompetencje, aby dostarczać wiedzę, która pomaga!

📌 Zapraszamy do odwiedzenia portalu 👉 onkorodzice.pl

dodatkowe informacje:
Ewa Majewska, Redaktor Naczelna portalu ONKORODZICE
redakcja@onkorodzice.pl, tel. 606 406 490

kontakt dla mediów:
Aneta Klimek-Jędryka, Dyrektor ds. PR i Rzecznik Prasowy Fundacji ISKIERKA
aneta.k-j@fundacjaiskierka.pl, tel. 691 588 046