To dzień, w którym przypominamy, jak ważne są różne formy wspierania rodzin dzieci zmagających się z chorobą nowotworową w długotrwałym procesie leczenia. Od pomocy finansowej poprzez wsparci psychologiczne, terapeutyczne czy społeczne. Dzięki temu, łatwiej jest oswajać raka, przejść przez najtrudniejsze etapy leczenia i odnaleźć się w zupełnie nowej sytuacji życiowej.
Fundacja ISKIERKA, powstała na bazie doświadczeń z chorobą dziecka Prezes fundacji Joli Czernickiej - Siweckiej. Od 2006 roku podążamy za realnymi potrzebami dzieci i rodziców, tworzymy systemy wsparcia, ale też terapii, edukacji i zmian społecznych w tym obszarze.
ROCZNICA PORTALU ONKORODZICE
Portal Onkorodzice.pl którego opiekunem jest Fundacja ISKIERKA został uruchomiony właśnie 15 lutego 2021 roku. Minął już rok. W tym czasie wiele się wydarzyło. Ewa Majewska, redaktor naczelna i również onkorodzic, tak podsumowuje:
"Niezwykle cieszy mnie udana współpraca ze środowiskiem medycznym, organizacjami pozarządowymi, a także firmami technologicznymi. Wspiera nas 10 partnerów, dzięki którym możemy się rozwijać i poprawiać komunikację z naszymi odbiorcami poprzez intuicyjną funkcjonalność portalu, newslettery, webinary, kanał Youtube czy niedawno uruchomioną stronę na Facebooku. Obecnie współpracujemy z 13 organizacjami, jednak mamy nadzieję na poszerzenie tego grona w najbliższym czasie, aby wspólnie budować bazę wiedzy, wymieniać doświadczenia i ułatwić do nich dostęp onkorodzicom w całej Polsce.
W ciągu minionego roku udało nam się zorganizować 9 webinarów z onkologami oraz specjalistami z różnych dziedzin m.in. o białaczkach, guzach mózgu, infekcjach u dzieci, podróżowaniu, opiece psychologicznej, diecie - to wyjątkowe spotkania, w których mogą uczestniczyć opiekunowie dzieci chorych onkologicznie i zadawać gościom własne pytania. W czasach pandemii taka rozmowa z uznanym autorytetem okazuje się niezwykle cennym doświadczeniem i realnym źródłem wiedzy. W webinarach na żywo wzięło udział prawie 360 uczestników, a nagrania ze spotkań zostały obejrzane ponad 3500 razy.
Każde słowa uznania naszych głównych odbiorców - rodziców chorych dzieci, ale także ich bliskich oraz personelu medycznego - to największa motywacja do dalszego działania. Uważnie słuchamy ich wskazówek, aby tworzone treści najlepiej odpowiadały na ich potrzeby. Sukcesywnie uzupełniamy zawartość portalu o poradniki, informacje o ciekawych wydarzeniach oraz aktualne materiały dotyczące nowych wytycznych dotyczących leczenia nowotworów oraz sytuacji związanej z pandemią i szczepieniami dzieci przeciwko COVID-19.
Tylko w ostatnich tygodniach udostępniliśmy na portalu przydatne wskazówki o pobycie w szpitalu i poradnik napisany przez Dorotę - onkomamę, na bazie jej osobistych doświadczeń z długich miesięcy leczenia jej dziecka. Dodaliśmy wiele przepisów do łatwego przygotowania zdrowych posiłków dla onkodziecka zaproponowanych przez kolejną onkomamę Kasię, która jest także doradcą żywieniowym. Rozpoczęliśmy także współpracę przy projekcie “Mam raka, chcę dziecko”, którego organizatorem jest Polska Liga Walki z Rakiem. Jego celem jest ułatwienie dostępu do informacji oraz wsparcie w zakresie zachowania płodności po leczeniu onkologicznym.
Dziękując wszystkim za ten udany rok współpracy, mam nadzieję na kolejne lata wspólnych działań w zakresie dostarczania rzetelnych informacji i wsparcia rodzinom dzieci chorych onkologicznie."
Dziękujemy że jesteście z NAMI!
