Przemek Bujok z Ustronia

PRZEMEK BUJOK to 2,5 letni chłopiec z Ustronia, który od 8 miesiąca życia zmaga się z ciężką, rzadką chorobą – atypowym zespołem hemolityczno-mocznicowym (a-HUS)

W ciągu 1,5 roku miał już 4 kolejne „rzuty” choroby. Każdy pobyt w szpitalu to kilkutygodniowa walka o zdrowie dziecka. Dwukrotnie Przemek został wyrwany z objęć śmierci (1-niewydolność oddechowa z powodu przewodnienia, 2-zatrzymanie akcji serca po podaży osocza), medycznie było to związane z zespołem TRALI. Poza tym Przemek zmaga się z chorobami współtowarzyszącymi: niedokrwistość, duże nadciśnienie tętnicze, 3 stadium niewydolności nerek, niedoczynność tarczycy.

Choroba a-HUS ma podłoże genetyczne. Jest następstwem nieodwracalnej mutacji w układzie dopełniacza, który w warunkach prawidłowych odpowiada za walkę z infekcjami. W stanie stałego pobudzenia jak to ma miejsce w a-HUS działa niszcząco na organizm. Choroba skutkuje postępującym uszkadzaniem nerek co prowadzi do gwałtownego pogorszenia zdrowia i zagrożenia życia. Każdy kolejny „rzut” choroby może zwiększyć istniejącą już niewydolność nerek, co może skutkować potrzebą stałej dializy.

Jedynym lekiem skutecznym w leczeniu a-HUS, stosowanym niemal we wszystkich krajach Europejskich, jest ekulizumab. Przy braku odpowiedniego podawania leku ekulizumab (Soliris) Przemek nie zostanie wpisany na listę oczekujących na przeszczep nerki (jak dojdzie do schyłkowej niewydolności nerek), co równa się wyrokowi śmierci.  Na szczęscie od kwietnia 2018 roku Przemek został objęty refundacją tego leku. Daje on duże szanse na normalne życie dla chłopca. Istnieje również szansa na całkowite wyciszenie choroby w trakcie podaży.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie procesu leczenia i pomoc finansową dla Rodziny. Zachęcamy do wpłacania darowizn na indywidualny numer subkonta Przemka i do podzielenia się 1% podatku. Za wszelką pomoc, w imieniu rodziny, serdecznie dziękujemy.

*Apel powstał w oparciu o informacje z dnia 12.04.2018.

Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-047, Adama Pługa 1/2
ING Bank Śląski nr konta:
95 1050 0099 6781 1000 1000 0527
1%  KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Przemek BUJOK”

Wpłać darowizne