Maciej Kuźnik z Pogrzebienia koło Raciborza

Dziesięcioletni Maciej Kuźnik z Pogrzebienia koło Raciborza od trzeciego roku życia zmaga się z ciężką i rzadką chorobą – atypowym zespołem hemolityczno – mocznicowym. Jak prawie każdy chłopiec w jego wieku interesuje się grami komputerowymi. Lubi też matematykę, ale najbardziej pasjonują go konie i jego marzeniem jest posiadanie własnego. Spędza dużo czasu na zabawach z dwuletnim bratem Jonatanem i po bratersku wadzi się z piętnastoletnim Jakubem. Cała rodzina uwielbia spędzać czas ze sobą, ale niestety każdy dzień wypełnia też strach przed kolejnym atakiem choroby Maćka. Chłopiec ma ogromną wolę życia i jak dotąd stoczył wyczerpującą walkę z chorobą, poddając się wielu terapiom. Jednak to ona wygrywa i Maciek cierpi z powodu uszkodzonych nerek, niedokrwistości, małopłytkowości i nadciśnienia.

Obecnie znalazł się w sytuacji zagrożenia życia i wyłącznym ratunkiem dla niego jest jedyny lek skuteczny w leczeniu tego zespołu – Soliris. Od stycznia 2018 jest on też refundowany w Polsce jednak od decyzji o refundacji do leczenia daleka droga a Maciek powinien zacząć go przyjmować jak najszybciej, właściwie natychmiast. Każdy przypadek będzie rozpatrywany indywidualnie przez konsylium lekarskie. Nie wiadomo, czy Maciuś zakwalifikuje się do bezpłatnego leczenia Solirisem.

Roczny koszt leczenia jest ogromny, wynosi 1 883 000 zł. Koszt pierwszej dawki wyniesie 51 570 zł, podobnie drugiej, a następnie, co dwa tygodnie, potrzebne będzie 77 355 zł. Kwoty te oczywiście nie są w żaden sposób osiągalne dla rodziców chłopca, którzy mimo iż są zdruzgotani podjęli bardzo aktywne działania, aby gromadzić środki niezbędne na ratunkową terapię syna. Ale  tylko i wyłącznie wsparcie wielkiej rzeszy ludzi może dać szansę na życie Maćkowi.

Niepoddawanie się w tej sytuacji ma sens, ponieważ istnieją udokumentowane przypadki całkowitego wyciszenia się choroby podczas podawania leku (możliwość zaprzestania jego dalszego przyjmowania). Dlatego, że sytuacja jest wyjątkowo trudna, a szansa na ratunek realna, bardzo gorąco apelujemy o Państwa pomoc. Choć kwota wydaje się ogromna, to każda wpłata, każdy 1% podatku, każda przesłana dalej informacja, każdy pomysł czy inicjatywa zorganizowania akcji dla Maćka – ma wielkie znaczenie i czyni niemożliwe możliwym, zamienia bezsilność w nadzieję i daje to, co najcenniejsze – realną szansę na życie.

Apel powstał w oparciu o informacje z dnia: 10.01.2018

Fundacja ISKIERKA
Warszawa 02-047, A. Pługa 1/2
ING Bank Śląski nr konta:
80 1050 0099 6781 1000 1000 0700
1%  KRS 0000248546
cel szczegółowy: „Maciej KUŹNIK”

Wpłać darowizne