Efekt ISKIERKI – Gdzie nas słychać

Na początku działalności, gdy udało się pomóc konkretnemu dziecku, zależało nam, by każde kolejne miało takie same – a najlepiej większe – szanse na leczenie, terapię i dostęp do nowoczesnej medycyny. Chcieliśmy, by system ochrony zdrowia zapewniał rodzinom godne warunki leczenia, bez konieczności dramatycznych zbiórek na nierefundowane terapie oraz ratowania życia i zdrowia kosztem całego dorobku życia. 

Z czasem wyzwania zmieniały się razem z naszymi podopiecznymi. Dzieci dorastały, a po ukończeniu 18 lat z dnia na dzień wypadały z systemu pediatrycznego i trafiały do świata onkologii dorosłych. Zderzały się z innym światem i nowym początkiem leczenia. Nawet zdjęcia do pierwszego dowodu osobistego nie mogły wykonać w chustce czy innym nakryciu głowy. Kiedy poruszaliśmy w mediach tę kwestię w 2008 roku, wszyscy byli zdziwieni, jak bardzo te przepisy były nieludzkie. 

To wtedy zaczęliśmy rozmawiać z innymi organizacjami, łączyć siły i głosy jako rzecznik praw naszych podopiecznych. Do dziś aktywnie bierzemy udział w spotkaniach, komisjach i opiniotwórczych konferencjach. 

Od 2019 roku stale współpracujemy z Biurem Rzecznika Praw Pacjenta, wspólnie wypracowując rozwiązania systemowe, m.in. dotyczące wizyt adaptacyjnych oraz poprawy ciągłości opieki dla młodych pacjentów. Efektem tych działań są realne zmiany – jak możliwość wykonania zdjęcia do dokumentów w nakryciu głowy z przyczyn zdrowotnych czy lepsze przygotowanie pacjentów do przejścia w system leczenia dorosłych. 

Angażujemy się także w rozmowy dotyczące refundacji leków i terapii oraz dostępności badań klinicznych. W 2025 roku ISKIERKA dołączyła do grupy „Aktywni w Badaniach Klinicznych” (AwBK) utworzonej z inicjatywy Agencji Badań Medycznych, współtworząc przestrzeń dialogu między pacjentami, ekspertami i instytucjami. 

Działamy również międzynarodowo. Jako jedna z dwóch organizacji w Polsce, zostaliśmy w 2019 roku członkiem CCI Europe, czyli europejskiego oddziału Childhood Cancer International (CCI). CCI Europe to największa ogólnoeuropejska organizacja zrzeszająca 67 organizacji z 30 krajów w Europie. W 2024 r. ISKIERKA została także zaproszona do grupy ALSAC działającej z St. Jude Global w USA. To potwierdzenie, że głos pacjentów i rodzin z Polski jest słyszalny także poza jej granicami.