Efekt ISKIERKI – Wiedza, która pomaga

Chaos emocji i informacji. Specjalistyczny język i zawiła terminologia. Ograniczony dostęp do wiedzy. Taka była rzeczywistość rodziców trafiających do szpitala z diagnozą onkologiczną dziecka raptem dwie dekady temu. Pomoc psychologiczna była marginalizowana i koncentrowała się głównie na dziecku, a nie na jego opiekunach. Zaczęliśmy szukać rozwiązania tego problemu we współpracy z personelem medycznym i psychologami, a także w oparciu o nasze doświadczenie. 

W 2013 r. stworzyliśmy pierwszy poradnik: „Choroba nowotworowa dziecka – jak wspólnie przez to przejść?”. Zawarliśmy w nim praktyczne informacje dotyczące pobytu w szpitalu, diagnozy oraz możliwych form wsparcia dla opiekunów (również dziadków i rodzeństwa), w tym możliwości uzyskania pomocy socjalnej. To także „oddziałowy” słowniczek, napisany przez naszych podopiecznych z dużym przymrużeniem oka i przez nich zilustrowany. Było to jedno z pierwszych wydawnictw tego typu w Polsce. W tym samym okresie wydaliśmy poradnik dla rodzin po stracie dziecka. Coraz wyraźniej zaczęto podejmować temat znaczenia współpracy na linii lekarz–pacjent–rodzina pacjenta, na wielu poziomach. 

W 2021 roku, w odpowiedzi na rosnące potrzeby rodziców oraz „dr. Google”, stworzyliśmy już nie poradnik, a cały portal onkorodzice.pl. Oprócz obszernej wiedzy, podanej w przystępnej formie, zwiększył on dostęp do specjalistów poprzez serię bezpłatnych webinarów. Portal porządkuje informacje, oswaja lęk i pomaga przejść przez kolejne etapy leczenia. Jego niewirtualną formą są SEGREGATORY ONKORODZICA, bezpłatnie dostarczane od 2024 roku do ośrodków onkologii dziecięcej w Polsce. To praktyczne rozwiązanie do przechowywania dokumentacji medycznej i najważniejszych informacji, a także przewodnik po procesie leczenia krok po kroku, stanowiący wprowadzenie do pełnych treści portalu.