SEGREGATOR ONKORODZICA - innowacyjne narzędzie dla rodziców po diagnozie choroby nowotworowej u dziecka dostępne będzie na dziecięcych oddziałach szpitalnych. Jego założeniem jest: pomóc rodzicowi w organizacji pobytu dziecka w szpitalu, dostarczyć koniecznej wiedzy i uporządkować dokumentację medyczną.
Zaprojektowany przez Fundację ISKIERKA i jej portal Onkorodzice.pl, SEGREGATOR pojawił się jeszcze w grudniu 2023 roku na oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Zabrzu, Katowicach i Rzeszowie - gdzie działa Fundacja. W roku 2024 planowana jest promocja i dystrybucja "SEGREGATORA" na kolejnych oddziałach.
Według statystyk ok. 1200 dzieci rocznie zapada w Polsce na chorobę onkologiczną. Razem z dziećmi na oddziały przychodzą opiekujący się nimi rodzice. Segregator może być dla nich pierwszym przewodnikiem w szpitalnej rzeczywistości.
Dlaczego, jego pojawienie się na oddziałach jest takie ważne?
SEGREGATOR ONKORODZICA jest odpowiedzią na potrzebę wsparcia merytorycznego i organizacyjnego jaką zgłasza nam wielu rodziców, którzy po raz pierwszy pojawiają się na szpitalnych oddziałach onkologii dziecięcej. Dla rodziców dzieci chorych onkologicznie pierwsze dni na oddziale wzbudzają poczucie niepewności i zagubienia, potęgowane przez nieznajomość choroby i procesu leczenia. Fundacja ISKIERKA wspierająca rodziców i dzieci na oddziałach onkologii dziecięcej w szpitalach w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie w odpowiedzi na te problemy powołała do życia dwa lata temu portal Onkorodzice.pl. Jego założeniem jest, by poprzez wiedzę pomagać przejść rodzicowi ze stanu zagubienia, czasem bezsilności w postawę działania i wspierania dziecka w powrocie do zdrowia.
" -Rodzice są zalewani trudnymi pojęciami medycznymi, których nie potrafią zrozumieć i przetworzyć, dlatego szukając informacji sięgają do różnych, często nierzetelnych źródeł. Stąd idea portalu, że wiedza pomaga. Rodzic, który rozumie chorobę, leczenie, procedury, a więc ma wiedzę - może lepiej współpracować z lekarzami i personelem medycznym” - mówi Jolanta Czernicka-Siwecka Prezeska Fundacji ISKIERKA, mama chorującego przed laty dziecka.
Kontynuacją działań Portalu jest projekt SEGREGATORA ONKORODZICA. Jego pomysłodawczyni, Redaktorka Naczelna Portalu Onkorodzice.pl, Ewa Majewska, jest również onkomamą.
" - Pierwsze chwile w szpitalu po usłyszeniu, że dziecko ma nowotwór są niezwykle ciężkie. My rodzice czujemy strach o życie dziecka i często nie wiemy, jak przetrwać kolejne dni. Wielu z nas brakuje wskazówek jak ten czas zorganizować, jak wspierać dziecko i skąd czerpać wsparcie dla siebie i najbliższej rodziny. SEGREGATOR ma w tym pomóc. Dzięki zebraniu doświadczeń wielu onkorodziców zaprojektowaliśmy go tak, aby najlepiej odpowiadał na potrzeby opiekunów chorego dziecka” – mówi Ewa Majewska.
Kompendium wiedzy i organizer pobytu dziecka i rodzica w szpitalu.
1. Karty z informacjami
S.O. zawiera tematyczne rozdziały takie jak na Portalu, ale w dużo bardziej skróconej wersji. Dotyczą one:
- pierwszych chwil w szpitalu, ze wskazówkami jak zorganizować pobyt w placówce i współpracować z lekarzami
- leczenia, z najważniejszymi informacjami o chorobie, przyszłych zabiegach, badaniach, także o ich skutkach
- wsparcia, z informacjami o tym, gdzie i jak go znaleźć
- diety i opieki, z wszystkimi niezbędnymi wytycznymi
- oraz tego jak zaplanować opiekę medyczną po zakończeniu leczenia szpitalnego.
WAŻNE - na dole każdej karty znajduje się informacja, gdzie szukać w danym temacie szerszej wiedzy na portalu Onkorodzice.pl oraz kod QR, który tam przeniesie.
2. Karty organizera – do wypełniania
S.O. porządkuje informacje dotyczące leczenia i pobytu dziecka szpitalu; rodzice/opiekunowie znajdą tutaj karty do notowania obserwacji, zaleceń lekarzy, pomiarów parametrów oraz plany dni i tygodni. Dodatkowe karty można pobrać i wydrukować ze strony na Portalu dedykowanej S.O.
3. Teczka na dokumenty
S O. to miejsce, gdzie rodzic/opiekun może schować wszystkie wyniki badań, recepty, zalecenia lekarskie
i inne dokumenty związane z pobytem dziecka w szpitalu. To praktyczne narzędzie, które może towarzyszyć podczas pobytu w szpitalu oraz planowanych wizyt u lekarzy.
Jak to działa?
WYPRÓBUJ może być przekazywany rodzicom na każdym oddziale onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce, w szczególności tym, którzy właśnie usłyszeli diagnozę choroby nowotworowej u dziecka.
SAM ZAPROJEKTUJ wnętrze S.O. można samemu zaprojektować: dodając własne dokumenty i wyniki badań, zmieniając jego zawartość zgodnie ze swoimi potrzebami
"Informacje, które zawarte są w tym segregatorze pomogą nam lekarzom w komunikacji z rodzicami. Rozmowa na temat diagnozy, leczenia i rokowania wymaga od nas przekazania rodzicom bardzo wielu informacji i trudnych pojęć. Mija wiele czasu zanim rodzic przyswoi i poukłada sobie te informacje. Segregator oraz zamieszczone tam odnośniki, do rzetelnej wiedzy na portalu onkorodzice.pl. pomogą rodzicom w ich zrozumieniu i usystematyzowaniu" – komentuje inicjatywę dr hab. n. med. Agnieszka Mizia-Malarz, kierująca Oddziałem Onkologii, Hematologii i Chemioterapii w Górnośląskim centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach.
SEGREGATOR ONKORODZICA pojawi się na początku w wersji pilotażowej na dziecięcych od działach onkologicznych szpitali, gdzie działa Fundacja ISKIERKA: w Katowicach, Zabrzu i Rzeszowie. Na tych oddziałach Fundacja ISKIERKA i portal onkorodzice.pl zbiorą opinie i uwagi rodziców, które będą uwzględnione w kolejnym wydaniu. Docelowo do projektu zaproszone będą wszystkie oddziały onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce. Do dyspozycji rodziców i opiekunów będzie 2000 sztuk SEGREGATORA.
Projekt jest realizowany dzięki finansowemu zaangażowaniu firmy TAURON i tym samym po raz kolejny wspiera Fundację ISKIERKA w działaniach na rzecz dzieci onkologicznie chorych i ich rodziców.
„-Od kilku lat na różne sposoby, wspieramy dzieci ich opiekunów na oddziałach onkologicznych. Dziś przekazujemy praktyczny segregator, z którego będą mogli korzystać rodzice w sytuacji mierzenia się z chorobą dziecka. Wiedza zawarta w segregatorze sformułowana jest w zrozumiały sposób, a dzięki przemyślanemu układowi, może stanowić przewodnik dla rodziców w leczeniu dziecka” – mówi Paweł Szczeszek, prezes Grupy TAURON.
TAURON to jeden z największych podmiotów gospodarczych w Polsce, dostarczający energię elektryczną do prawie sześciu milionów klientów. Od wielu lat aktywnie angażuje się w działalność społeczną. Jednym z podmiotów, z którym od lat współpracuje TAURON jest Fundacja ISKIERKA.
Portal onkorodzice.pl powstał wspólnie z Śląskim Uniwersytetem Medycznym, firmą technologiczną 3 SOFT oraz darczyńcami. Patronat merytoryczny Portalu oraz SEGREGATORA objęło Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
Dodatkowe informacje: Ewa Majewska, tel. 606 406 490, redakcja@onkorodzice.pl