ONKOPORADNIK
ONKOPORADNIK to innowacyjny projekt zrealizowany przez psycholog Fundacji ISKIERKA, Małgorzatę Berezę-Stanisławską. Jest to cykl filmów poruszających psychologiczne aspekty choroby nowotworowej u dzieci. Zapraszamy do zapoznania się z ogólnodostępnymi materiałami w formie filmów video z napisami oraz podcastów.
Oglądaj na Youtube:
Suchaj podcastów na:
O projekcie
ONKOPORADNIK to projekt edukacyjny skierowany do opiekunów dzieci z chorobami nowotworowymi, a także do dorosłych pacjentów onkologicznych, ich rodzin i bliskich. Proponowane treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące problemy i potrzeby rodziców dzieci chorych onkologicznie, m.in:
- jak komunikować diagnozę dziecku,
- jak oswajać szpital,
- jak rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia i emocjach,
- jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka,
- jak budować i utrzymać motywację do leczenia onkologicznego.
Uniwersalna forma ONKOPORADNIKA sprawia, że może stanowić on wsparcie także dla dorosłych pacjentów onkologicznych, którzy stoją przed wyzwaniem wytłumaczenia zaistniałej sytuacji swoim dzieciom.
Celem ONKOPORADNIKA jest udzielanie wsparcia psychologicznego i informacyjnego oraz przeciwdziałanie wykluczeniu. Choroba dezorganizuje dotychczasowe życie rodziny, sprzyja społecznemu i zawodowemu wykluczeniu oraz zwiększa ryzyko występowania zaburzeń lękowych i depresyjnych, co potwierdzają badania naukowe. Dlatego postawiliśmy sobie za cel stworzenie ogólnodostępnego narzędzia, które za pomocą eksperckich treści umożliwia podjęcie działań samopomocowych.
Projekt współtworzyli rodzice podopiecznych Fundacji, którzy podzielili się swoim doświadczeniem. Zaangażowanie grupy onkorodziców jest ważnym aspektem ONKOPORADNIKA. Przedstawiają oni swoją perspektywę i własne potrzeby, aby udzielić wsparcia innym rodzicom. Dziękujemy, że podzielili się osobistymi historiami i przyjęli rolę samo-rzeczników.
O autorce projektu:
mgr Małgorzata Bereza-Stanisławska
Psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo-behawioralny PTTPB (nr 770). Dodatkowo odbyła szkolenia z terapii Carla Simontona, która stanowi powszechnie stosowany program terapeutyczny dedykowany pacjentom onkologicznym oraz ich rodzinom. Od 2013 roku pracuje z podopiecznymi Fundacji ISKIERKA oraz ich rodzinami, w tym z rodzicami po stracie. W ramach praktyki gabinetowej pracuje również z pacjentami z różnymi grupami zaburzeń i innymi trudnościami. Ponadto prowadzi działalność dydaktyczną, współpracując z Uniwersytetem SWPS w Katowicach.
Idea powstania ONKOPORADNIKA pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby – potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu. Rodzice często pytali, co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore, jak i zdrowe rodzeństwo. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać – bo ilość informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje. Kiedy pojawił się pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA.
ONKOPORADNIK oczami ekspertów
KATARZYNA POPIOŁEK, dr hab. prof. Uniwersytetu SWPS, Dziekan Wydziału Psychologii w Katowicach, wypowiada się:
Czego potrzebuje człowiek przerażony sytuacją, w jakiej postawiła go diagnoza choroby onkologicznej jego dziecka? Przede wszystkim przewodnika, który pomoże mu połączyć dwa światy – rzeczywistości medycznej i codziennego życia rodziny. Takim wspaniałym przewodnikiem jest Małgorzata Bereza-Stanisławska, która krok po kroku udziela rodzicom wsparcia w zadaniach, jakie stawia przed nimi choroba dziecka, otaczając ich niezwykłym ciepłem i przywracając spokój. Zarówno zamysł leżący u podstaw ONKOPORADNIKA, jak i sposób jego realizacji, budzi mój najwyższy podziw i uznanie dla profesjonalizmu, z jakim został przygotowany i ludzkiej życzliwości, którą jest przesiąknięty.
Dr EWA WOJTYNA, prof. UŚ, Instytut Psychologii, Uniwersytet Śląski w Katowicach, lekarz psychiatra, psycholog, psychoonkolog i superwizor psychoonkologii, terapeuta poznawczo-behawioralny i superwizor-dydaktyk terapii poznawczo-behawioralnej, opiekun merytoryczny projektu tak pisze o ONKOPORADNIKU:
ONKOPORADNIK staje się mapą, która pozwala wejść na nowe drogi ze spokojem i pewnością, że choroba to wprawdzie nowe wyzwanie dla całej rodziny i przyjaciół, ale takie, które może być wartościowe i pomocne zarówno dla dziecka, jak i jego najbliższych. Wiedza i praktyczne podpowiedzi, jakich w przyjazny i przystępny sposób dostarcza ONKOPORADNIK, mogą znacznie poprawić jakość życia rodziny i jakość opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory. Ponadto bardzo wiele treści ONKOPORADNIKA może stanowić pomoc w towarzyszeniu dzieciom z innymi schorzeniami i chorobami przewlekłymi. ONKOPORADNIK to odpowiedź na zapotrzebowanie tysięcy rodzin i wypełnienie luki związanej z wciąż trudnym dostępem do profesjonalnego wsparcia psychoonkologicznego.
Podziękowania:
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do powstania ONKOPORADNIKA:
– nasi podopieczni i ich rodziny, a w szczególności rodzice, którzy wzięli udział w nagraniach i podzielili się swoimi historiami,
– dr Ewa Wojtyna, prof. UŚ – opieka merytoryczna,
– Kava – agencja kreatywna 360 – realizacja, montaż i wsparcie promocyjne,
– Staszek i Piotr Majewscy, Zbigniew Kunecki , Jan Wilkans – wsparcie i dzielenie się wiedzą w okiełznywaniu produkcji materii napisów wszelakich:) i dobre słowa,
– Daria Okoniewska (Węckowska) Time code Studio – opracowanie napisów polskojęzycznych.
Druga seria ONKOPORADNIKA (odcinki 11-22) została zrealizowana dzięki dotacji programu Aktywni Obywatele – Fundusz Krajowy finansowanego przez Islandię, Liechtenstein i Norwegię w ramach funduszy EOG.
