„Czego potrzebuje człowiek przerażony sytuacją w jakiej postawiła go diagnoza choroby onkologicznej i perspektywy trudnego procesu leczenia, który przechodzić będzie jego dziecko? Musi ze stanu rozpaczy przejść do pragmatycznego podejścia radzenia sobie z trudną sytuacją, w oparciu o wiedzę medyczną o chorobie i doświadczenie innych osób trafnie działających w podobnych warunkach. W tej drodze potrzebuje przede wszystkim przewodnika, który pomoże mu połączyć dwa światy – rzeczywistości medycznej i codziennego życia rodziny. Przewodnika, który wskaże, jak przechodzić kolejne etapy walki z chorobą tak, by dziecko w trakcie leczenia mogło przeżywać także pozytywne emocje, umiało bez lęku współpracować z medycznym personelem i oswajać szpital, jako miejsce częstego pobytu. Takim wspaniałym przewodnikiem jest Małgorzata Bereza – Stanisławska, która krok po kroku udziela rodzicom wsparcia w zadaniach, jakie stawia przed nimi choroba dziecka, otaczając ich niezwykłym ciepłem i przywracając spokój. Zarówno zamysł leżący u podstaw ONKOPORADNIKA, jak i sposób jego realizacji budzi mój najwyższy podziw i uznanie dla profesjonalizmu, z jakim został przygotowany i ludzkiej życzliwości, którą jest przesiąknięty”.

∼KATARZYNA POPIOŁEK, dr hab. prof. Uniwersytetu SWPS, Dziekan Wydziału Psychologii w Katowicach.

O projekcie:

Projekt  ONKOPORADNIKA ma charakter edukacyjny, skierowany jest do rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi, do dorosłych pacjentów onkologicznych oraz członków ich rodzin i bliskich. Zawarte treści stanowią odpowiedź na najczęściej występujące problemy i potrzeby rodziców dzieci z chorobami nowotworowymi (m.in. jak komunikować diagnozę dziecku, jak oswajać szpital, jak rozmawiać o chorobie, procedurach leczenia, emocjach, jak reagować na zmiany w zachowaniu dziecka, jak budować i utrzymać motywację do leczenia onkologicznego i wiele innych). Prezentowane są natomiast w na tyle uniwersalnej formie, że mogą stanowić wsparcie także dla  dorosłych pacjentów onkologicznych, którzy stoją przed wyzwaniem wytłumaczenia zaistniałej sytuacji swoim dzieciom.

Ten projekt współtworzyli również rodzice podopiecznych fundacji, podzielili się swoim doświadczeniem chcąc w ten sposób pomóc kolejnym rodzinom. Bardzo im dziękujemy za zaangażowanie i podzielenie się swoimi historiami.

ONKOPORADNIK przeciwdziała też negatywnym następstwom aktualnej sytuacji epidemiologicznej, które niejednokrotnie wiążą się z ograniczonym dostępem do wsparcia psychologicznego.

„Kiedy obrana i dobrze już znana w życiu droga nagle się kończy, trzeba zmierzyć się z nieznanym. Często z wszechogarniającym zdezorientowaniem. Bo dojść gdzieś trzeba, ale nie wiadomo, która ścieżka będzie dobra. Tak się dzieje w przypadku diagnozy choroby nowotworowej u dziecka. O ile onkologia może zaproponować nowoczesne leczenie i pomoc medyczną, to jednak pozostaje do zaopiekowania cała sfera funkcjonowania w zwyczajnym życiu z chorobą w tle. ONKOPORADNIK staje się mapą, która pozwala wejść na nowe drogi ze spokojem i pewnością, że choroba to wprawdzie nowe wyzwanie dla całej rodziny i przyjaciół, ale takie, które może być wartościowe i pomocne zarówno dla dziecka, jak i jego najbliższych. Wiedza i praktyczne podpowiedzi, jakich w przyjazny i przystępny sposób dostarcza ONKOPORADNIK, mogą znacznie poprawić jakość życia rodziny i jakość opieki nad dziećmi chorymi na nowotwory. Ponadto bardzo wiele treści ONKOPORADNIKA może stanowić pomoc w towarzyszeniu dzieciom z innymi schorzeniami i chorobami przewlekłymi. ONKOPORADNIK to odpowiedź na zapotrzebowanie tysięcy rodzin i wypełnienie luki związanej z wciąż trudnym dostępem do profesjonalnego wsparcia psychoonkologicznego.”

Tak o projekcie pisze jego opiekun merytoryczny ∼ dr EWA WOJTYNA, prof. UŚ, Instytut Psychologii, Uniwersytet Śląski w Katowicach, lekarz psychiatra, psycholog, psychoonkolog i superwizor psychoonkologii, terapeuta poznawczo-behawioralny i superwizor-dydaktyk terapii poznawczo-behawioralnej.

O autorce projektu:

mgr Małgorzata Bereza – Stanisławska: psycholog, certyfikowany psychoterapeuta poznawczo – behawioralny PTTPB (nr 770). Ponadto odbyła szkolenia z terapii Carla Simontona, która stanowi powszechnie stosowany program terapeutyczny dedykowany pacjentom onkologicznym oraz ich rodzinom. Od 2013 roku pracuje z podopiecznymi Fundacji ISKIERKA oraz ich rodzinami, z rodzinami po stracie, a także z pacjentami z różnymi grupami zaburzeń i trudnościami, prowadząc praktykę gabinetową. Ponadto prowadzi działalność dydaktyczną, współpracując z Uniwersytetem SWPS w Katowicach.

„Idea powstania ONKOPORADNIKA pojawiła się w trakcie mojej bezpośredniej pracy i rozmów z rodzicami dzieci chorych na nowotwory. Wybrzmiewały w tych rozmowach różne potrzeby – potrzeba informacji dotycząca różnych psychologicznych aspektów choroby nowotworowej, potrzeba działania i wpływu – rodzice często pytali co mogą robić, na co zwracać uwagę, jak wspierać zarówno dziecko chore jak i zdrowe rodzeństwo. Silnym impulsem i motywacją do realizacji tego projektu było też poczucie bezradności – kiedy zdarzało się, że rodzice, których jeszcze nie poznałam dzwonili przed przyjęciem na oddział prosząc o rozmowę i pytając o materiały, które mogłyby im pomóc w tym konkretnym momencie i nie miałam im wiele do zaproponowania. Zauważałam też potrzebę dostępu do materiałów, do których można wracać – bo ilość tych informacji jest bardzo duża, nie wszystko da się od razu zapamiętać, zwłaszcza jeśli tym rozmowom towarzyszą silne emocje. Kiedy pojawił się pomysł, zaczęła też powoli kiełkować ogólna koncepcja ONKOPORADNIKA” .

PARTNERZY:

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do powstania ONKOPORADNIKA:

• nasi podopieczni i ich rodziny, a w szczególności rodzice, którzy wzięli udział w nagraniach i podzielili się swoimi historiami,
• dr Ewa Wojtyna, prof. UŚ – opieka merytoryczna,
• Kava – agencja kreatywna 360 – realizacja, montaż i wsparcie promocyjne,
• Staszek i Piotr Majewscy, Zbigniew Kunecki , Jan Wilkans – wsparcie i dzielenie się wiedzą w okiełznywaniu produkcji materii napisów wszelakich:) i dobre słowa,
• Daria Okoniewska (Węckowska) Timecode Studio  – opracowanie napisów polskojęzycznych.

👉Aktualnie zrealizowaliśmy 10 odcinków. Materiał jest ogólnodostępny na kanale Fundacji ISKIERKA w serwisie YouTube. W planach przewidziane są kolejne odcinki (w pierwszej połowie 2021 roku).

👉Aby dostosować każdy odcinek do potrzeb osób niesłyszących oraz mając na względzie ograniczone możliwości odbioru, jakie stwarza oddział szpitalny – filmy dostępne są z polskimi napisami.

👉Docelowo nagrania zrealizowane będą także w formie podcastów, ale o tym wkrótce :)

👉Masz pytania? Chciałbyś, abyśmy poruszyli konkretne zagadnienie w kolejnej serii poradnika? Napisz bezpośrednio do Małgosi! kontakt: m.bereza@fundacjaiskierka.pl

Zachęcamy do oglądania i dzielenia się tym materiałem!

Kilka słów o ONKOPORADNIKU. Co było inspiracją do jego powstania i dla kogo jest dedykowany?

Jak można zakomunikować dziecku diagnozę? Jak dostosować język do wieku dziecka i jakie znaczenie mają obietnice? Co robić, gdy dziecko nie chce rozmawiać? Poznacie także Ewę - mamę Lenki.

Odcinek trzeci otwiera temat oswajania dziecka ze szpitalem, procesem leczenia i „niewygodnych pytań”, które mogą paść. Będzie także kilka podpowiedzi jak wykorzystać zabawki, żeby tłumaczyć dziecku szpitalną rzeczywistość.

Chemioterapia, radioterapia, operacja - każdy dorosły zna te słowa, ale jak je wytłumaczyć? To encyklopedia inna, niż dotychczasowe. Taka, w której rysujemy, tworzymy opowieści i używamy metafor. Wszystko po to, żeby łatwiej było zrozumieć

„Rodzina to drużyna” - czyli o konsekwencjach choroby dla zdrowego rodzeństwa. Dowiecie się dlaczego 15 minut uwagi tylko dla zdrowego dziecka może mieć ogromną wartość. Poznacie też Paulinę, która opowie, jak w ich przypadku przebiegała rozmowa ze zdrową córką.

„Czy to normalne, że moje dziecko dziwnie się zachowuje?” To zdanie, które często pada w szpitalu, bo obok choroby onkologicznej pojawiają się inne niepokojące zachowania. W tym odcinku będzie dużo o emocjach i parę wskazówek, jako można wspierać dziecko by było jemu (Wam) nieco lżej.

„Co zrobić, żeby nie zwariować?” - to pytanie przewodnie tego odcinka. Koncentruje się na tym co przeżywa rodzic lub dorosły opiekun dziecka kiedy słyszy diagnozę. Ponownie pojawi się Paulina, która opowie, co dla niej było najbardziej pomocne.

Co by było gdyby okazało się, że z emocjami nie trzeba sobie „radzić” lub, że to jak się poczujesz, zależy od tego co pomyślisz? Sprawdzisz to w tym odcinku.

Ratownik, kapitan, opiekun, towarzysz - to tylko część z ról, które pełnią rodzice. Co zwiększa szansę na utrzymanie formy ratownika przez cały okres leczenia? O tym dowiecie się w tym odcinku. Poznacie też Martę, która leczyła córkę kilka lat.

Obciążenie związane z leczeniem to często za dużo na jednego czy dwóch ratowników. Kasia opowie Wam jak w ich przypadku wyglądał podział zadań i cała logistyka związana z leczeniem córki.